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Addio a Leo, il bimbo morto di Sma nel giorno in cui genitori erano riusciti ad accedere alle cure

L’Italia piange la morte del piccolo Leo: una preghiera!

In Italia le cure erano inaccessibili fino ad ora: ma è troppo tardi per Leo

RIP – Leo è morto nel giorno in cui i suoi genitori hanno vinto la battaglia più preziosa, quella di accesso gratuito alle cure che avrebbero potuto salvargli la vita.

Sembra una beffa del destino, alla quale i genitori hanno reagito con una forza ammirevole:

È stata una straordinaria avventura – scrivono su Fb – Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo..

Il piccolo, un anno di vita, era affetto da Sma 1, una rara malattia neuromuscolare infantile, “adesso è un angelo“, scrivono mamma Francesca e papà Francesco da Ischia sulla pagina Facebook creata per sostenere il loro lungo e doloroso percorso. Un post pieno di vita, nonostante il lutto enorme, nel quale annunciano anche la decisione di donare gli organi di loro figlio per salvare altri bimbi.

Addio a Leo, il bimbo morto di Sma
Addio a Leo, il bimbo morto di Sma

In Italia quelle cure erano inaccessibili fino ad ora: l’Aifa, infatti, disponeva l’utilizzo gratuito del farmaco soltanto per bimbi che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso. Proprio ieri, nel giorno della morte di Leo, l’agenzia del farmaco ha autorizzato l’utilizzo gratuito dello Zolgensma anche per i bambini fino ai 21 chilogrammi di peso.

 

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