Addio a Leo, il bimbo morto di Sma
In Italia le cure erano inaccessibili fino ad ora: ma è troppo tardi per Leo
RIP – Leo è morto nel giorno in cui i suoi genitori hanno vinto la battaglia più preziosa, quella di accesso gratuito alle cure che avrebbero potuto salvargli la vita.
Sembra una beffa del destino, alla quale i genitori hanno reagito con una forza ammirevole:
“È stata una straordinaria avventura – scrivono su Fb – Un’avventura che, seppur con tante difficoltà, è stata costellata di tantissimi momenti felici ed emozioni indescrivibili. Leo ha riempito il nostro cuore, la nostra mente e la nostra vita, lasciando spazio solo all’immenso amore che ci ha donato sin dal primo istante in cui è venuto al mondo..”
Il piccolo, un anno di vita, era affetto da Sma 1, una rara malattia neuromuscolare infantile, “adesso è un angelo
“, scrivono mamma Francesca e papà Francesco da Ischia sulla pagina Facebook creata per sostenere il loro lungo e doloroso percorso. Un post pieno di vita, nonostante il lutto enorme, nel quale annunciano anche la decisione di donare gli organi di loro figlio per salvare altri bimbi.In Italia quelle cure erano inaccessibili fino ad ora: l’Aifa, infatti, disponeva l’utilizzo gratuito del farmaco soltanto per bimbi che non superassero i 6 mesi di vita o i 13,5 chili di peso. Proprio ieri, nel giorno della morte di Leo, l’agenzia del farmaco ha autorizzato l’utilizzo gratuito dello Zolgensma anche per i bambini fino ai 21 chilogrammi di peso.
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