Michele Sanguine è attaccato a un respiratore a causa della distrofia di Duchenne, una patologia che comporta la degenerazione del tessuto muscolare e una progressiva perdita di forza, tutto per la mancanza di una proteina, la distrofina. Nonostante questa malattia Michele non ci sta a stare fermo e da anni è impegnato in numerose attività come dj, rapper, organizzatore di gran premi per persone in sedia a rotelle e da ultimo relatore in incontri con i ragazzi delle superiori.
“Ho 33 anni, faccio una vita sedentaria, il mio piatto preferito è la mozzarella… in carrozzina”. Fin dalla presentazione Michele Sanguine spiazza gli studenti dell’istituto Keynes di Gazzada Schianno, in provincia di Varese. Il suo nome d’arte è Toro Seduto e “seduto” indica proprio la carrozzella su cui è costretto a vivere, attaccato a un respiratore a causa della distrofia di Duchenne, una patologia che comporta la degenerazione del tessuto muscolare e una progressiva perdita di forza, tutto per la mancanza di una proteina, la distrofina. Nonostante questa malattia Michele non ci sta a stare fermo e da anni è impegnato in numerose attività come dj, rapper, organizzatore di gran premi per persone in sedia a rotelle e da ultimo relatore in incontri con i ragazzi delle superiori.
Incontrare gli altri. Questa è una sfida che ha intrapreso per la prima volta. “Non ero mai stato a scuola per parlare – spiega – mi sembrava un’opportunità per raccontare ai giovani che si possono sempre avere dei motivi per capire che la vita deve essere affrontata positivamente”. Gli studenti all’inizio lo guardano incuriositi e un po’ intimiditi, ma Sanguine e i suoi accompagnatori, la sorella Silvia e la ‘body guard’ Dario Capoferri, fanno breccia grazie all’ironia. “Sono come gli altri – racconta Michele – solo che sono seduto. Anche io mi sono chiesto perché è capitato proprio a me, penso che tutti lo facciano; la probabilità di avere la distrofia è molto bassa, un neonato ogni 3.500, e solo i maschi, perché se fossi una femmina sarei portatore sano, come Silvia”. Che l’accompagna nelle iniziative pubbliche e nella quotidianità. “Meno male che c’è lei, altrimenti ogni giorno sarebbe noioso. Purtroppo fa la professoressa ed è pignola e puntigliosa… ma c’è ed è importante perché
con la distrofia hai sempre bisogno d’aiuto e perché la compagnia è fondamentale.
Conosco altri ragazzi come me, che però sono figli unici e in questi casi la noia prende il sopravvento”. Per combattere la monotonia e non rinunciare a vivere, Toro Seduto organizza dal 2015 il “Wheelchair GP”, una gara in carrozzina. “Noi – dice Sanguine – siamo veri e propri piloti, perché guidiamo sempre, qualunque cosa facciamo dobbiamo guidare e io volevo organizzare qualcosa a cui potessero partecipare tutti, così siamo partiti organizzando una gara a cronometro, per poi passare a una competizione vera e propria. Certo c’è il rischio di fare qualche incidente, ma è più divertente, con i sorpassi e la possibilità di correre tutti insieme. Abbiamo anche individuato categorie diverse a seconda della velocità delle carrozzine, da 10, 12 e 15 chilometri orari”. In questo modo tanti possono uscire di casa, incontrarsi, confrontarsi. “La malattia è identica, ma ogni caso è diverso. Quando mi lamento, qualche volta penso a chi non può neanche parlare: per noi è tutto, perché dobbiamo descrivere e far capire ogni nostra esigenza, a partire da dove farci grattare quando abbiamo prurito”.
Fortuna. Sanguine agli studenti racconta la distrofia, ma appena può si concentra su ciò che lo rende felice. “Nonostante le difficoltà mi ritengo fortunato, perché le cose potrebbero essere peggiori di così”. L’ironia “è la base per non deprimersi e andare avanti”, facendo leva sulla quale si è laureato in giurisprudenza alla Liuc di Castellanza quando già non poteva più girare le pagine dei libri. La stessa determinazione anima la sua attività di dj della web radio dell’ateneo varesino, così come il brano musicale rap “Proteina”, singolo che Toro Seduto ha dedicato proprio alla distrofina e in cui canta la sua vita, sottolineando che
‘in fondo fa niente / se non posso muovere le gambe / o alzare le braccia / dico solo questo / guai a chi si scoraggia’.
Un monito che rivolge ai ragazzi: “Gli invidio il poter essere autonomi e fare quello che vogliono senza chiedere ad altri, mentre gli rimprovero lo sprecare le loro potenzialità in sciocchezze, bevendo, drogandosi e facendo cose che, se avessi la possibilità di scegliere, non farei mai”. Come sarebbe stata la vita senza distrofia? “Difficile immaginarlo. Avrei fatto qualcosa di artistico, mi piace fare le imitazioni e mi riesce bene anche la voce di Papa Francesco, oppure sarei entrato nelle forze dell’ordine, che mi hanno sempre affascinato. La mia esistenza sarebbe cambiata del tutto”.
Imprese quotidiane. Di certo sarebbe stato meno impegnativo alzarsi dal letto ogni giorno. “E’ la cosa più faticosa della giornata. Ti svegli col catarro, ti devi sistemare, devi andare in bagno e vestirti col respiratore e non puoi fare niente di tutto questo da solo. Ci vogliono due ore da quando apro gli occhi a quando sono pronto per uscire”. La difficoltà di compiere atti che appaiono scontati e a cui di solito non si dà peso, fa da contraltare ai gesti che Sanguine ha perso, col progredire della patologia. “Ciò che mi manca di più è toccare gli oggetti, la sabbia, dare la mano o accarezzare qualcuno. Trattenere qualcosa tra le dita, come una matita”.
Fonte agensir.it