L’Osservatore Romano stronca la legge sul fine vita: ‘imprecisa e carente!’

Il dibattito parlamentare in Italia sulla questione del fine vita – Il disegno di legge «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento» è giunto alla discussione parlamentare lunedì 13 marzo dopo l’elaborazione della commissione affari sociali.

Il testo unificato è breve, sei articoli, e si presta a una lettura veloce ma per essere compreso richiede, anche a chi vi si avvicina da professionista sanitario, una grande attenzione. L’impressione generale per chi come me ha lavorato alcuni anni utilizzando come riferimento la legge francese Claeys-Leonetti o il Mental Capacity Act inglese è quella di un testo scarno, in alcuni passaggi quasi affrettato e immaturo, lontano dalla saggezza, dalla precisione e dalla completezza che una legge tanto attesa richiederebbe. Vale la pena di rileggerlo con calma soffermandosi su alcuni passaggi delicati.

La scelta del titolo è indicativa: si è preferito parlare di “disposizioni” piuttosto che di “dichiarazioni”. Le prime sono vincolanti per il medico, le seconde no. Da questa scelta deriva uno dei punti più controversi del disegno di legge, quello dell’obbligo per il medico di rispettare la volontà del paziente, esplicitato all’articolo 1 comma 7. «Il medico — si legge — è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale». Quest’ultima precisazione, l’esenzione di responsabilità, sottolinea la volontà dei legislatori di garantire e forse anche di promuovere le decisioni astensioniste e di rinuncia anche se da queste discendesse un abbreviamento della vita. Il fatto poi che il testo non preveda in nessuna sua parte l’esplicita esclusione di pratiche come l’eutanasia e il suicidio assistito rafforza il timore di derive in questo senso. La quotidianità clinica mi porta ad affermare che la semplice applicazione delle buone norme di pratica clinica permetterebbe già di per sé di rendere rari i contrasti tra medico e paziente: se un malato di sclerosi laterale amiotrofica chiede di non fare ricorso alla tracheostomia per la ventilazione meccanica non dovrebbe essere necessaria una legge per garantire che al sopraggiungere di una crisi respiratoria sia sedato profondamente piuttosto che tracheostomizzato se questa è la sua volontà. D’altra parte è difficile pensare che si possa imporre per legge a tutti i medici di eseguire tout court una disposizione del paziente. A questo proposito il Code of Practice del Mental Capacity Act (un testo di circa trecento pagine che aiuta ad applicare correttamente la legge in vigore nel Regno Unito dal 2005) al paragrafo 9.61 prevede esplicitamente per il sanitario il diritto all’obiezione di coscienza. Obiezione a che cosa? Non certo un disattendere a cuor leggero le volontà espresse dal paziente, volontà che ogni serio professionista deve tenere in grandissima considerazione, ma piuttosto la possibilità di astenersi da gesti o manovre che possono andare contro la propria coscienza. Ricordo benissimo un paziente ricoverato all’ospedale universitario di Ginevra: la moglie chiese, secondo quanto la legge svizzera le permetteva, la sospensione della ventilazione meccanica per il marito affetto da atrofia multisistemica ormai in coma. Da tale sospensione ovviamente sarebbe derivata la morte del paziente per ipossia. Quattro medici su cinque, me compreso, non se la sentirono di dare corso alla richiesta e alla fine lo fece il primario, con grande sofferenza e con grande rispetto della scelta di ognuno. Una legge che non preveda questo rispetto rischia di divenire una legge coercitiva.

Il disegno di legge parla di consenso informato all’articolo 1 e afferma che «nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata». Quest’affermazione è imprecisa e carente perché manca la specifica di che cosa si intenda per «trattamento sanitario». Somministrare un antibiotico, un antiemetico o un sonnifero a un paziente è senza dubbio un «trattamento sanitario»: forse bisognerà, come poco dopo afferma il comma 4 del medesimo articolo, raccogliere tale consenso «in forma scritta ovvero (…) attraverso videoregistrazione» anche per somministrare un farmaco contro l’insonnia? E questa “videoregistrazione”, nota di modernità richiamata più volte nel testo, nella pratica chi la farà? Il medico con il suo cellulare? E chi sarà in grado di inserire “nella cartella clinica”, ancora cartacea a oggi in molte realtà, un file video? Sono molte le domande senza risposta, succede se importantissimi argomenti vengono affrontati da chi conosce poco la pratica quotidiana della medicina al letto dei pazienti. Anche il fatto di vedere “coinvolti” i familiari del paziente, se costui lo desidera, pare un’affermazione vaga: in che modo? Potranno prendere decisioni e se sì, quali? La designazione della persona di fiducia è affidata a un verbo, “indicare”, che di per sé significa poco: con quale modalità pratica il paziente “indicherà” la persona di fiducia? Come farà il medico a essere sicuro che chi si trova di fronte in veste di “fiduciario” lo sia realmente?

Le cose non paiono più chiare là dove il testo intende affrontare il tema della compilazione delle disposizioni anticipate di trattamento. All’articolo 3 comma 6 si legge che le dat devono essere redatte «per atto pubblico o per scrittura privata» e che sono «rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento». A parte i finora rari casi contemplati al comma 7 del medesimo articolo, quelli cioè di regioni che adottino «modalità telematiche di gestione della cartella clinica o il fascicolo sanitario elettronico», non viene precisato dove e come tali dat saranno conservate e da chi: paziente, fiduciario, medico di medicina generale, altri? Chiunque abbia mai provato a recarsi in visita per la prima volta da un paziente che non conosce, magari anziano, sa che la maggior parte del tempo viene spesa per districarsi tra cumuli di esami, lettere di dimissione, prescrizioni, cartelle e questo solo allo scopo di iniziare a capirci qualcosa. È facile immaginare che cosa ne sarà di una dat magari compilata trent’anni prima se la legge non affronta con metodo e rigore le modalità di conservazione di un documento che potrebbe rivelarsi di fondamentale importanza.

Queste brevi note desiderano far comprendere quanto occorra essere contemporaneamente rigorosi e cauti, quasi delicati, nel trattare una materia tanto complessa. La legge Leonetti, entrata già dal 2005 nel Code de Santé Publique francese, è stata frutto di un lungo lavoro di preparazione e di audizioni dei protagonisti della sanità che ha portato alla produzione di una vasta raccolta di materiali interessantissimi da leggere anche per il medico e il legislatore italiano. Da questa premessa culturale è scaturito un testo che, se pur ancora migliorabile in alcuni punti, si mostra maturo ed equilibrato. Nella versione del 2005, prima che venisse cambiato dall’intervento di Claeys del 2016, all’articolo 1111.4 si leggeva che il medico di fronte a una persona in grado di esprimere i propri desideri che volesse «rifiutare o interrompere ogni trattamento» mettendo la sua vita in pericolo «deve fare di tutto per convincerla ad accettare le cure indispensabili», anche facendo appello a un collega e assicurandosi che tale richiesta sia «reiterata dopo un intervallo ragionevole». Dietro quel «fare di tutto» — poi cancellato nell’ultima versione della legge — non si nascondeva, come alcuni temevano, la voglia di accanirsi a tutti i costi, ma solo quella “tutela della vita” che per essere reale deve basarsi su norme precise.

di Ferdinando Cancelli – L’Osservatore Romano, 16 marzo 2017