Marano. È una continua altalena, tra notizie positive e negative. Le ultime, in ordine cronologico, hanno gelato la famiglia di Vittoria De Biase, la piccola di 19 mesi affetta da una malattia genetica (Sma di tipo 1) a prognosi infausta. L’Isis pharmaceuticals, azienda californiana, ha detto no alla vendita del farmaco (Isis smnrx) che potrebbe allungare la vita alla piccola Vittoria e ad altri bambini che soffrono della stessa malattia.
Un no inatteso, poiché arrivato dopo l’ordinanza del tribunale Napoli Nord di Aversa, che nei giorni scorsi aveva imposto al ministero della Sanità di acquistare il farmaco giunto ormai alla terza fase di sperimentazione. La decisione ha lasciato di stucco i genitori di Vittoria, mamma Sonia e papà Gerardo, e gli avvocati della famiglia De Biase. «L’Isis pharmaceuticals – riferiscono i legali della famiglia – ha fatto sapere di non esser intenzionata a concedere il farmaco, poiché la sua eventuale somministrazione potrebbe inficiare i dati statistici relativi alle prove sperimentali ancora in atto. Si tratta di una motivazione – argomenta l’avvocato Elvira Rossana Alterio – che ci lascia perplessi e allibiti. La casa farmaceutica deve vendere il farmaco nell’ambito delle cure compassionevoli, quelle che non hanno alcuna rilevanza dal punto di vista statistico». L’Agenzia Nazionale per il Farmaco, allertata dalla famiglia De Biase e dal pool di legali, ha avuto contatti con l’azienda statunitense, ma a quanto pare – secondo quanto riferito dagli avvocati che seguono il caso – «senza specificare che la vendita deve avvenire nell’ambito delle cure compassionevoli e non sperimentali».
Una mancata precisazione che avrebbe, di fatto, indotto l’Isis pharmaceuticals a rispondere picche alla accorata richiesta partita dall’Italia. I legali della famiglia De Biase torneranno dunque nuovamente alla carica. «Solleciteremo nuovamente l’Agenzia nazionale per il farmaco e il ministero della Sanità – dicono gli avvocati Antonio Maurizio D’Orta e Fabio Marinelli – in quanto hanno l’obbligo giuridico, sulla scorta di quanto contenuto nell’ex articolo 32 della Costituzione e nel decreto ministeriale dell’8 maggio del 2003, di dare soluzione alla questione. Ogni eventuale responsabilità ricadrà sul ministero della Salute e sull’Aifa». Sul fronte legale, è da escludere un coinvolgimento della casa farmaceutica californiana, che non figura nemmeno tra i convenuti in giudizio.
La famiglia De Biase, a suo tempo, ha chiamato in causa soltanto il ministero, per scongiurare che il terreno dello scontro si spostasse in terra statunitense e con tutte le conseguenze del caso. In parole povere, il cerino è nelle mani del Ministero e dell’Aifa. Solo loro sono investiti della questione e a loro spetta il compito di uscire dall’impasse. L’Isis pharmaceuticals, dal canto suo, si è dichiarata indisponibile a concedere il farmaco, ma non ha escluso che in futuro (non si sa quando) Vittoria ed altri bimbi possano accedere alla somministrazione del farmaco. In chiave sperimentale e non nell’ambito delle cure compassionevoli, così come richiesto dai legali della famiglia e ordinato dal tribunale di Napoli nord.
Redazione Papaboys (Fonte www.ilmattino.it)