Riprendiamo e pubblichiamo un post ed una foto che Marco Biviano ha pubblicato ieri sul suo profilo di facebook
Oggi ho ricevuto la benedizione di Papa Francesco. Non lo dimenticherò mai!!!
Scrivo con una grande gioia al cuore e con gli occhi pieni di lacrime.
«Non facciamo una battaglia solo per i nostri diritti ma per quelli di tutti i malati, soprattutto di chi non ha voce». A dirlo sono i fratelli Sandro e Marco Biviano. Sono passati due anni da quando erano saliti alle cronache nazionali come due persone che chiedevano di poter accedere alla presunta terapia Stamina. E molto è cambiato anche nelle scelte che hanno fatto per poter accendere i riflettori sulla loro condizione e su quella di chi si trova a vivere nella disabilità, senza assistenza. I Biviano sono in tutto quattro, due uomini e due donne, una di loro si trova nella condizione più grave: hanno la distrofia faccioscapolo-omerale, malattia per cui non c’è cura, e che ha già portato loro via il padre. «Siamo orfani. Di nostro padre, ma anche delle istituzioni», dicono. Vivono a Lipari, dove solo per una delle due sorelle sono possibili due ore di assistenza la mattina. Per il resto a occuparsene è la madre, Provvidenza. Di nome e di fatto.
«E se dovesse sentirsi male che succede?», si chiede Sandro. «Avremmo bisogno di assistenza 24 ore su 24». A mamma Provvidenza, nata proprio il 20 giugno, sarà dedicata lunedì la prima Giornata dedicata alla loro malattia.Oggi saranno ricevuti dal ministro della Famiglia Enrico Costa, con loro Paola Binetti, deputato di Area popolare. Per lei i fratelli Biviano sono un simbolo dell’approvazione della legge “Dopo di noi”, martedì alla Camera: «In questo anno ormai trascorso non si è realizzata nessuna di quelle promesse che avrebbero dovuto garantire loro almeno in parte una vita indipendente – spiega Paola Binetti –.
Più volte si è presentato il rischio che la famiglia venisse smembrata e ognuno di loro fosse messo in una diversa residenza, magari alternata a lunghi periodi di ricovero in centri specializzati per fronteggiare i vari problemi di salute. I fratelli Biviano solo il simbolo vivente della necessità di questa legge, anche per sollecitare la Regione Sicilia e il Comune di Lipari a far fronte alle loro responsabilità concrete».280 euro di pensione al mese per ognuno dei fratelli non sono certo sufficienti per garantire una vita indipendente. «La situazione oggi è più drammatica rispetto al 2013 – dice ancora Sandro –, le nostre condizioni si sono aggravate e ci sentiamo abbandonati. Una legge come quella sul “Dopo di noi” potrebbe aprire la strada per un grandissimo aiuto». Sara, la fidanzata di Sandro Biviano che lo accompagna oggi a Roma, precisa: «Non stiamo facendo una battaglia per noi ma per tutti. Anche per quei malati che non hanno voce perché in condizioni difficili». Ma come precisa ancora Paola Binetti la loro condizione è di certo particolare: «I fratelli Biviano – dice ancora – rappresentano una situazione unica in Europa, in qualunque altro Paese forse avrebbero trovato maggiore attenzione e umanità oltre che più risorse per far fronte alla disabilità. La loro è una situazione limite, e se la nuova legge vorrà essere concreta ed efficace fin dal primo momento allora cominci con questi quattro ragazzi. E assicuri loro ciò che gli è dovuto».
Fonte: Avvenire/eolienews.blogspot