Un bimbo nasce senza occhi e con una malattia rara, ma lotta per sopravvivere

Fiona Gould è una mamma che, giunta alla sua seconda gravidanza, non vedeva problemi all’orizzonte. Alla 28° settimana di gravidanza i medici le hanno comunicato che c’erano alcune anomalie al cervello.

Dopo alcuni test di approfondimento Fiona ha appreso che il figlio sarebbe nato senza occhi.

“Lui è uno dei pochi bambini nati con la regione di Sydney completamente nera, vuol dire che non ha percezione della luce. Come potrete intuire sono stata pervasa dall’ansia cercando di capire come allevare un bimbo cieco”.

Purtroppo questo non era l’unico problema di Archie. Il piccolo aveva anche la Sindrome  Sox2, che è una rara condizione genetica che colpisce 1 persona su 250 mila. Si tratta di una malattia talmente rara che c’è solo un altro caso registrato in tutto il mondo.

“Per me è stato a questo punto che abbiamo capito che il nostro bambino miracolo era incredibilmente forte per essere sopravvissuto a così tanto per stare con noi”.

Archie però è un piccolo combattente e nei primi mesi dalla nascita ha sofferto di una moderata mancanza di udito, infezioni respiratorie, gravi ritardi motori che non gli hanno consentito di alzare la testa, inoltre gli è stato inserito un tubo per aiutarlo ad alimentarsi.

“Con ogni nuovo giorno iniziava una nuova battaglia, una nuova sfida per trovare energia, forza e coraggio per organizzare, facilitare, organizzare l’ammontare di cura di cui Archie aveva bisogno. I miei giorni erano colmi di appuntamenti medici e terapie”.

Per Fiona è stato difficile coordinare tutto questo con gli impegni famigliari. Accettare la diagnosi del figlio non è stato facile.

“Sono rimasta shockata e orripilata. Continuavano a sopraggiungere complicazioni mediche come se essere non vedente fosse stato un biglietto d’oro”.

Archie però ha superato tutto, riuscendo a sopravvivere nonostante le numerose complicazioni.

“Dal primo momento in cui lo abbiamo tenuto in braccio i nostri cuori sono stati inondati di amore per la sua forza, coraggio e resilienza. Chi incontra Archie viene subito catturato dalla sua personalità contagiosa  e dal suo bellissimo sorriso.”

Fonte www.universomamma.it